Alexia Tamara Godoy es argentina,fueguina,tiene 12 años y padece Lipofuscinosis Ceroidea Neuronal Juvenil Cronica, tambien conocida como la Enfermedad de Batten.
Su padre ,Juan Godoy emprende la lucha de encontrar un tratamiento para ella, pero solo se da en La clinica de celulas madre Wu en China.Alli comienza su pesadilla de reunir 37.000 dolares para costear el tratamiento de Alexia, quien inspiro con su enfermedad y su lucha,la ley de enfermedades raras.
Los primeros síntomas de la enfermedad de “Batten” comenzaron a manifestarse en A. Tamara Godoy cuando tenía 4 años en Ushuaia, su ciudad natal. Los primeros médicos que la vieron creyeron que se trataba de epilepsia debido a las convulsiones que padecía la niña, pero una serie de estudios realizados en el Hospital Garrahan, de Capital Federal, donde le diagnosticaron Lipofuscinosis Ceroidea Neuronal (LCN) juvenil crónica, también conocida como enfermedad de Batten.
La enfermedad fue descubierta en 1903, y afectan a entre 0,1 y 7 por cada 100 mil recién nacidos vivos. Los primeros síntomas aparecen entre los 4 y los 7 años y los síntomas más singulares son la pérdida progresiva de la capacidad visual, deterioro intelectual progresivo, con trastornos del habla, pérdida de las funciones cognitivas y crisis convulsivas.
Tratamiento en China
http://stemcell-arab.com/Patient_story/Batten_disease/Alexia_Tamara_Godo-Batten_disease.html
Aun falta mucho camino por recorrer,camino mucho mas facil para otros,gracias a Alexia
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