Argentina ya tiene su Ley Nacional de Enfermedades Raras.
Luego de la sanción de la Ley de Salud Mental y la Ley de Prepagas, ayer el Senado Sancionó la tercer Ley de autoria del ex Diputado Leonardo Gorbacz en 2 meses.
El Senado de la Nación dio en la tarde del miércoles sanción definitiva al proyecto de Ley del ex Diputado Leonardo Gorbacz que garantiza la atención integral de las personas con enfermedades poco frecuentes, y que fuera inspirada en el caso de Alexia Tamara Godoy, según explicó el autor de la norma.
El proyecto fue presentado y sancionado en Diputados a fines del 2009, y debió transcurrir un año y medio para que ayer, alrededor de las 18 horas, el Senado lo convirtiera definitivamente en Ley por 44 votos a favor y ninguno en contra..
Gorbacz presenció la sesión junto a organizaciones de familiares de personas afectadas por éste tipo de enfermedades.
Luego de la aprobación, el ex legislador expresó que "estamos muy contentos porque pudimos llevar adelante esta ley que va a permitir mejorar la vida de muchas personas en nuestro país que hasta ahora no tenían atención y tenían que peregrinar años y en soledad para poder encontrar una solución". La ley obliga a las Obras Sociales y Pre Pagas a cubrir la atención de las enfermedades poco frecuentes, también conocidas como "enfermedades raras", promueve la creación de centros especializados de atención, una red pública de información, la investigación, y dispone la creación de un registro nacional, entre otras medidas.
Junto con la ley de salud mental y la ley de prepagas, ésta es la tercera ley nacional en materia de salud que lleva por autor al ex diputado fueguino.
"Somos concientes que necesitamos avanzar mucho en salud, porque hubo muchos años perdidos donde se dejó la salud en manos del mercado, pero ahora vamos paso a paso avanzando en garantizar más derechos para todos, sin exclusiones de ningún tipo", manifestó el autor.
"También estamos muy contentos porque la ley la hicimos junto a la gente que más sabe del tema que son las familias afectadas y los profesionales especialistas, que no son muchos pero son muy comprometidos".
El funcionario también comentó que luego de la aprobación de la Ley recibió el llamado de Juan Godoy, el padre de Alexia Tamara, quien le manifestó su alegría al enterarse que ya había sido aprobada la Ley.
Luego de la sanción de la Ley de Salud Mental y la Ley de Prepagas, ayer el Senado Sancionó la tercer Ley de autoria del ex Diputado Leonardo Gorbacz en 2 meses.
El Senado de la Nación dio en la tarde del miércoles sanción definitiva al proyecto de Ley del ex Diputado Leonardo Gorbacz que garantiza la atención integral de las personas con enfermedades poco frecuentes, y que fuera inspirada en el caso de Alexia Tamara Godoy, según explicó el autor de la norma.
El proyecto fue presentado y sancionado en Diputados a fines del 2009, y debió transcurrir un año y medio para que ayer, alrededor de las 18 horas, el Senado lo convirtiera definitivamente en Ley por 44 votos a favor y ninguno en contra..
Gorbacz presenció la sesión junto a organizaciones de familiares de personas afectadas por éste tipo de enfermedades.
Luego de la aprobación, el ex legislador expresó que "estamos muy contentos porque pudimos llevar adelante esta ley que va a permitir mejorar la vida de muchas personas en nuestro país que hasta ahora no tenían atención y tenían que peregrinar años y en soledad para poder encontrar una solución". La ley obliga a las Obras Sociales y Pre Pagas a cubrir la atención de las enfermedades poco frecuentes, también conocidas como "enfermedades raras", promueve la creación de centros especializados de atención, una red pública de información, la investigación, y dispone la creación de un registro nacional, entre otras medidas.
Junto con la ley de salud mental y la ley de prepagas, ésta es la tercera ley nacional en materia de salud que lleva por autor al ex diputado fueguino.
"Somos concientes que necesitamos avanzar mucho en salud, porque hubo muchos años perdidos donde se dejó la salud en manos del mercado, pero ahora vamos paso a paso avanzando en garantizar más derechos para todos, sin exclusiones de ningún tipo", manifestó el autor.
"También estamos muy contentos porque la ley la hicimos junto a la gente que más sabe del tema que son las familias afectadas y los profesionales especialistas, que no son muchos pero son muy comprometidos".
El funcionario también comentó que luego de la aprobación de la Ley recibió el llamado de Juan Godoy, el padre de Alexia Tamara, quien le manifestó su alegría al enterarse que ya había sido aprobada la Ley.
Fuente: Portal de Noticias Nacional y Popular de la Provincia de Tierra del Fuego, Antártida é Islas del Atlántico Sur.
Que bueno que se halla aprobado esta ley!
ResponderEliminarYo soy Vanesa y tengo un niño de 6 años recién cumplido con panuveitis bilateral desde hace más de un año. Estamos luchando para que se estabilice su inflamción. Empezó con altas dosis de corticoides y luego comenzó con metotrexate y dejo el corticoide oral. Pero cuando lo hizo la inflamación volvió y se incrementó la dosis del metotresate y volvió también con las gotas oftalmicas hasta bajar la inflamación pero hace un mes volvió a inflamarce y hace ya un par de semanas que empezó con ciclosporina de marca sandimún neoral de laboratorio novartis. Bajo un poquito la inflamación porque tiene que empezar a hacer efecto la medicación. Ese medicamento importado no se consigue en cualquier lado y esta $2000. Ahora estoy empezando hacer los tramites para que la obra social me lo cubra. Luego les contaré si cumplen! Saludos y gracias por darnos esperanza y conocimiento hacerca de estas enfermedades de las cuales uno se entera de que se tratan cuando las padece!